Je porte en Moi quelqu'un d'extraordinaire

Je porte en Moi quelqu'un d'extraordinaire
C'est un enfant qui ne sera jamais
Comm
e les autres,
C'e
st un enfant pas tout à fait pareil,
C
'est un enfant soleil.
De
puis longtemps, nous l'avons désiré
De
puis longtemps, nous l'avons dessi
A
l'inrieur de tous nos paysages.
Et
puis un jour, un jour il est venu
Presqu'étranger, tout à fait inconnu,
Avec en plus, un drôle de visage,
Nous avons détourné le cœur, un instant,
Po
ur accueillir avec des pleurs, notre enfant.
C
'est un enfant qui ne sera jamais
Comme les autres,
C'e
st un enfant pas tout à fait pareil,
C'e
st un enfant soleil.
Il
a grandi, un peu plus lentement ,
Mais aujourd'hui, c'est lui qui nous apprend
Tous les secrets d'un bel éclat de rire.
Si la tendresse habite quelque part,
C'est à coup sûr, au bout de son regard
S
i vous saviez, tout ce qu'il peut nous dire...
A
u fil des heures, au fil des jours maintenant,
N
ous apprenons les mots d'amour d'un enfant !
C'est un enfant qui ne sera jamais
Com
me les autres,
C'
est un enfant pas tout à fait pareil,
C'est un enfant soleil

A.Donna

# Posté le mardi 26 juin 2007 06:35

Modifié le mercredi 23 juillet 2008 10:38

Le bonheur d'une naissance, le malheur du handicap...

Le bonheur d'une naissance, le malheur du handicap...
Kylian est né avec un mois d'avance le Mardi 16 janvier 2007 à 18h02, il pesait 2kg650 et mesurait 46 cm. A peine sortie du ventre de maman, il a fallut le réanimé car Loulou ne respirait pas, J'ai pu entendre ses premiers pleurs avec soulagement. On me l'a ensuite donné, j'ai enfin pu poser mon fils sur mon coeur et commencer a faire connaissance avec ce petit être qui était resté mystérieux pendant 8 mois. A qui ressemble t il ? Maman ? Papa ? Je le regarde, et bizarement je vois que Kylian présente certains traits de trisomie 21, mais cette pensée s'éfface très vite et fait place aux carresses et aux bisous, Je tennais dans mes bras le plus précieux des trésors, et pour l'heure c'est tout ce qui comptait. Kylian est repartit en pouponière pour la première nuit, mais je ne peux m'empêcher de me lever a deux heures du mat, pour voir si mon fils va bien, s'il il ne manque de rien et surtout voir si on s'occupe bien de lui, ca va tout est Ok, mais pas moyens de repartir sans lui dans ma chambre. Aller mon ptit Loulou Ta première nuit tu la passera dans les bras de ta maman. J'ai passé ma nuit à lui dire Combien je l'aimais déjà et qu'il me fesait fondre d'amour avec sa petite bouille d'Ange.

Mercredi vers une heur
e de l'après midi, la puéricultrice vient chercher Loulou, "Je l'emmène voir le pédiatre, je vous le ramène dans un petit quart d'heure", me dit elle. Une demie heure après, toujours personne, je décide d'aller voir ce qui se trame. J'entre dans la pièce et j'entends " Chut la maman est là" ce qui me sembla très curieux, je me tourne ensuite vers le pédiatre et lui demande si tout va bien.
Sans ménagement il m'annonce
que mon fils a de très forte chance d'être trisomique 21, j'ai mis un certain temps à réaliser.

Je deman
de au pédiatre quels étaient les signe qui l'on diriger vers ce diagnostic, il se mit a me raconter pleins de trucs avec des termes que je ne comprenais pas et puis il continuait a me parler mais j'étais comme enfermer dans une bulle ou je n'entendais plus rien, je suis restée là figée, je regardais mon bébé, je me suis demandé, mais qu'est ce qui se passe ici, qu'est ce qu'on me raconte, j'ai mis quelque seconde a réaliser, à cet instant j'ai sentie que ma vie vennait de changer, et C'est seule qu'on m'a laissée regagner ma chambre, je ne comprends pas.
Je m
'assieds et là, j'explose, je pleure, je voudrai hurler tellement j'ai mal, J'ai Le coeur déchiré par ce choc horrible, pour moi c'est pas possible, et puis je repense a l'impression que j'avais eu en salle d'accouchement. Ma première impression est en train de se confirmer. Le rêve tourne au cauchemard. J'appelle ma mère, je suis en pleurs, je n'arrive pas a lui parler, et les mots sortent, Maman, le pédiatre me dit que le petit est trisomique, ma mère s'éffondre à Son tour et je raccroche, L'annonce du calvaire doit recommencer pour annoncer cela au papa. Mon frère et ma belle soeur ont été mis au courant et se sont eux les premiers à venir à la clinique, je m'éffondre dans les bras de ma belle soeur, je ne m'arrete plus de pleurer, elle me prends par la main et m'emène chercher Kylian restée à la pouponière. Mes parents arrivent, ma mère à le visage décomposé, s'assieds près du petit berceau et caresse le petit Ange, les larmes coulent sur son visage, et c'est ensuite un incessant va et bien de la famille qui viennent me rendre visite, Toutes les personnes qui rentrent de ma chambre sont en pleur, Plus le gens viennent et plus je me sens mal, je commence à culpabiliser, j'ai l'impression de faire pleurer et de faire souffrir tout le monde.

Je co
mmence a me refaire le film de ma grossesse, je reprends les écho mois par mois, tout allais bien, pas de nuque épaisse, marqueurs sériques marternels fétaux étaient dis normaux, rien d'allarmant sauf un petit fémur. Et pourtant je me rappelle de se présentiment que j'ai eu pendant ma grossesse, je sentais que mon bébé avais quleques chose mais je ne savais pas quoi, j'ai harcelé mon gynéco avec mes inquitétudes, il n'a jamais voulu m'écouter...M'a meme pris pour une folle stressée. Alors que ...

Pédiatre,
Gynéco et aide soignantes commencent un éternel débat sur mon fils au sujet de sa trisomie, certains disent que oui d'autre disent que non. Mon âme se remplit de cette maudite incertitude, celle qui me fait poser un milliard de question. Pour le pédiatre, ca ne fait aucun doute, il ne change pas de position, Kinou est triso 21 et entendre ca, c'est comme vous arracher le coeur au travers de la poitrine.

# Posté le mardi 26 juin 2007 07:07

Modifié le samedi 28 mars 2009 16:10

Une longue attente commence...

Une longue attente commence...
Deux jours après la naissance de Kylian, le pédiatre me dit qu'il lui fait faire une prise de sang pour le fameux caryotype seul celui ci pourra affirmer avec exactitude si la trisomie est bien présente. On nous dit que nous devons attendre une bonne semaine pour avoir le résultat et que l'on me convoquera à la clinique lorsque celui ci serra arrivé.

De
retour à la maison, Angoisse, peur, douleur, tristesse sont devenu mon quotidien devant cet enfant innocent que je tiens de mes bras, Je passe le plus clair de mon temps à pleurer, je suis morte de fatigue,surtout morte de chagrin, j'en peux plus, je ne peux m'empêcher de lui demander pardon, je le serre fort dans mes bras et je lui demande de ne pas m'en vouloir si les résultats vennaient confirmer une trisomie 21. Je l'embrasse et je lui dis que je suis désolée .Je me sens tellement coupable.

J
'ai peur, très peur, que mon fils soit trisomique alors je me mets a prier, prier ,mes journées sont rythmées par d'incessante prières baignées de larmes, je demande à mes plus proches amis de prier avec moi, mais en vain, j'ai reçu quelques jours plus tard les résultats du caryotype dans ma boite aux lettres et Kylian est trisomique 21 sa trisomie est libre et homogène.

B
izarement je ne pleure pas car je savais au plus profond de moi qu'il ne resait que très peu d'espoir que mon enfant sois normal. Mais très vite la alité ma rattrapé, je ne peux m'empêcher d'être triste lorsque mon bébé me regarde

# Posté le mardi 26 juin 2007 07:20

Modifié le samedi 28 mars 2009 15:54

Seule contre la trisomie 21

Seule contre la trisomie 21
Lorsque je suis sortie de la maternité, on m'a juste dis qu'il fallait que KYlian passe une écho cardiaque dans 15 jours car 60% des enfants trisomiques sont victimes de cardiopathies. Pour le reste ben, j'en sais rien, on m'a lacher dans la nature avec mon fils, on ne m'a rien dit, rien expliquer, juste que mon fils aura un retard mental et psychomoteur.
Je ne sais comment faire, ou faire suivre mon enfant, par qui.... Je suis dépassée par tout cela, heureusement que ma mère prend les devants et fait quelques recherches pour moi, je ne me sens pas capable d'entreprendre aucune démarche que se soit, on voit souvent sur le net qu'il nous faut une orthophoniste, une kinésithérapeute, et une psychomotricienne, maintenant il faut trouver les bonnes personnes !!!!! Ayant décider de me battre pour mon tout petit, j'ai du très vite sortir la tête de l'eau.

Ap
rès de longs jours de recherche on a enfin trouver, car tous ne s'occupe pas ou ne font pas de rééducations pcoce.
Le
moral revient car je sais que je ne suis plus toute seule face à la trisomie 21

# Posté le mardi 26 juin 2007 07:38

Modifié le mercredi 23 juillet 2008 10:42

Moi et Ophélie

Moi et Ophélie
Ophélie à trois ans, c'est ma princesse, elle me donne beaucoup de courrage, c'est ma tite merveille à moi. Ophélie je t'aime mon amour !!!!! C'est toi la plus belle !!!!!

# Posté le mardi 26 juin 2007 07:42

Modifié le mercredi 23 juillet 2008 10:44